Unsere Herzenswunschprojekte
Herzenswunsch: Meine Familie in Brasilien besuchen
Bericht der Familie: „Alex ist acht Jahre alt und geht in die zweite Klasse der Drais Grundschule in Staffort. Sein Lieblingsfach ist Mathe; Deutsch macht er auch gerne. In seiner Freizeit spielt Alex mit Freunden, baut Lego, liest und hört Hörspiel. Er wohnt mit seinen Eltern und seinem kleinen Bruder zusammen.
Am 25. Dezember 2021 wurde bei Alex ein Hirntumor diagnostiziert. Es handelt sich hierbei um ein diffuses intrinsisches pontine Gliom (DIPG). Diese Art von Hirntumor ist inoperabel, schnellwachsend und bösartig. Die Lebenserwartung nach der Diagnose ist sehr kurz. Etwa eins von einer Million Kindern entwickelt diese Art von Krebs.
Alex hat Anfang des Jahres eine sehr aggressive Behandlung durchgemacht. Sechs Wochen Bestrahlung, dazu Chemotherapie und ein zusätzliches Medikament hat er einnehmen müssen, um die Hirnhaut durchlässiger zu machen, damit die Chemo an den Tumor rankommt. Auch wenn diese Behandlung eine kleine bis keine Auswirkung auf seine Lebenserwartung hat, kann sie die Symptome reduzieren. Alex nimmt weiterhin ein Handvoll Medikamente und alle vier Wochen Chemotherapie in Tablettenform.
Durch eine großzügige Unterstützung des Vereins Lembacher Weg und einem breiten Kreis aus privaten Spenderinnen und Spendern konnten Alex und seine Familie wundervolle Ferien in Brasilien verbringen, wo sie Alex brasilianische Tanten, Cousins und Cousinen besuchen konnten. Von Rio, über die Geburtsstadt seines Vaters, bis nach Bahia sind sie gefahren – insgesamt über 2500 km in drei Wochen. Alex hat besonders das Essen vor Ort gefallen, er vermisst bereits jetzt den frischen Fisch. Aber auch das Wetter und die fröhlichen Menschen sorgten für Ablenkung für die Familie.
Wir bedanken uns bei allen, die diese Reise möglich gemacht haben und vor allem beim Lembacher Weg Verein, der sich weiterhin für schwerkranke Kinder einsetzt.“
Wir freuen uns sehr, dass wir Alex diesen Wunsch erfüllen konnten!
Reittherapie für Samuel
Die Mama von Samuel schrieb uns: „Wir sind eine kleine Familie mit zwei Kindern aus Karlsruhe – ein 8-jähriger Sohn und ein 5-jähriger Sohn, der mit Trisomie 21 und schwerem Herzfehler auf die Welt gekommen ist. Samuels Herz-Fehler wurde im Alter von 5 Monaten operiert und trotz einiger größerer Probleme ist er heute fit. Wir sind sehr dankbar. Samuel soll im Herbst 2023 eingeschult werden. Leider treten bei ihm in der Entwicklung der aktiven Sprache große Schwierigkeiten auf.
Samuel ist kognitiv sonst gut entwickelt und es ist für ihn oft sehr anstrengend, auszuhalten, dass er in der aktiven Sprache noch so wenig kann. Wir haben eine Einrichtung im Allgäu entdeckt, die Logopädie auf dem Pferd anbietet. Wir fahren zweimal pro Jahr zusätzlich zur regulären Logopädie dorthin, weil Samuel sehr gut auf das Lernen auf dem Pferd anspricht.
Außerdem merken wir, dass Samuel in Gegenwart seines Bruders und uns allen sehr viel besser lernt. Der große Bruder reitet zur gleichen Zeit ebenfalls mit. Seitdem fühlt sich Samuel noch sicherer dort. Damit Samuel noch weitere Fortschritte bis zur Einschulung machen kann, fahren wir weiterhin zum Reiten ins Allgäu. Da wir nicht privat versichert sind, müssen wir den größten Teil der Therapie sowie den schönen Bauernhof, auf dem wir wohnen können, selbst bezahlen.
Deshalb sind wir wirklich sehr dankbar, dass uns der Verein Lembacher Weg e.V. hilft. Wir freuen uns sehr für Samuel. Vielen, vielen Dank!”
Hilfe für schwer chronisch kranke Kinder nach der Flutkatastrophe im Ahrtal
Diese Nachricht erreichte uns aus dem Flutgebiet:
„So langsam kommt raus, wie sehr das Netzwerk hier betroffen ist. Kinderärzte, die die Praxis nicht öffnen können und die Kinder dort nicht versorgen können, ganze Schulen, die zerstört sind und in den 6 Wochen Ferien nicht saniert werden können. Das Büro vom bunten Kreis ist auch untergegangen. Und ganz besonders schlimm finde ich, die Tochter der Leiterin des “Bunten Kreises” (Hilfsorganisation für Familien schwer kranker Kinder) wurde erst vermisst und dann Kilometer von ihrer Wohnung entfernt tot angespült. Das ist so furchtbar! Wir machen gerade Dauer-Kinder-Betreuung, fühl mich schon wie ein Kindergarten, die Waschmaschine läuft im Dauereinsatz für Sachen, die nicht weggeschwommen sind und wie gut, dass wir mit vielen Gummistiefeln und Hochwasserhosen ausgestattet sind, die sind gerade auch sehr elementar. Wie ein Albtraum aus dem man nicht aufwachen kann.
Gemeinsame Projekte mit Schaukelpferd e.V.
In unseren unmittelbaren Nachbarschaft in Blankenloch ist der Schaukelpferd e.V. zu Hause, der sich um benachteiligte Kinder und Kinder in Not in Osteuropa kümmert.
Im Jahre 2022 haben zwei gemeinsame Projekte gemacht und dafür den Schukelpferd e.V. mit 2.500 Eur unterstützt.
Für mehr Informationen finden Sie anbei den Link zur Webseite des Schaukelpferd e.V.:
Reit- und Schwimmtherapie für Leonie
Leonie wurde im Herbst 2016 geboren. Gemeinsam mit ihrer eineiigen Zwillingsschwester entwickelte sie sich die ersten 1,5 Jahre ihres Lebens normal. Nachdem sie das Laufen gelernt hatte und einige Wochen in den Genuss eigenständiger Mobilität kam, ging es plötzlich bergab. Innerhalb weniger Wochen verlernte sie alles bisher Erlernte bis hin zur Bewegungsunfähigkeit. Auch Probleme mit dem Schlucken und Sprechen traten ein. Eine schwere Phase mit langen Klinikaufenthalten folgte. Nach vielen Untersuchungen wurde die Ursache in einem seltenen Gendefekt gefunden. Glücklicherweise stoppte der rasante Abwärtstrend und sie konnte sich stabilisieren.
Mittlerweile zeigt Leonie sich als fröhliches und lebensfrohes Mädchen und macht stetig Fortschritte in ihrer gesamten Entwicklung. Eine Bewegungsstörung und Probleme beim Sprechen sind geblieben. Trotz ihrer eingeschränkten Mobilität im Rollstuhl genießt Leonie das aktive Leben. Dabei liebt sie Tiere und das Wasser!
Der Lembacher Weg e.V. freut sich deswegen Leonie und ihre Familie mit einer Zehnerkarte für die Reittherapie und einer Fünferkarte für die Schwimmtherapie zu unterstützen.
Die Reittherapie hat Effekte auf sämtliche Bereiche, die Leonies Entwicklung positiv beeinflussen. Zum einen ist es ein tiefgehendes Muskeltraining, um durch Gleichgewicht und Körperwahrnehmung eine aufrechte Position auf dem Rücken des Pferdes zu halten.
Beim Bewegen im Wasser spürt Leonie eine körperliche Leichtigkeit, die sie sonst nicht erleben kann. Die Übungen in den Einzel-Therapiestunden werden durch eine Schwimmpädagogin angeleitet und in einem Thermalbad durchgeführt. Das wärmere Wasser verringert die durch die Spastik hervorgerufenen Verkrampfungen der Muskulatur. Das Schwimmtraining dient der körperlichen Entwicklung durch die Kräftigung der Muskulatur und stärkt zudem das Herz-Kreislauf-System. Auch sind positive Effekte auf die geistige Entwicklung von großer Bedeutung. Durch den behutsamen Zugang zum Wasser werden Erfolgserlebnisse durch das Erlernen neuer Bewegungen geschaffen und die Konzentrationsfähigkeit kann gezielt geschult werden. Durch die Chance, sich eigenständig im Wasser fortbewegen zu können, profitiert Leonie auch in ihrem Selbstvertrauen. Voller Stolz konnte sie bereits von den ersten Tauchgängen (eine Sekunde Kopf unter Wasser) erzählen.
Wir freuen uns, Leonie diese tollen Erfahrungen ermöglicht zu haben!
Leonie beim Reiten und Schwimmen
Mobilität für Ahmad und Talin
Ahmed und Talin sind beide mit dem Aicardi-Goutieres Syndrom geboren worden.
Das ist eine genetisch bedingte Erkrankung des Gehirns, die zu einer schweren körperlichen und geistigen Entwicklungs-verzögerung mit sehr eingeschränkter Lebenserwartung führt.
Ahmed besucht ein sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum mit dem Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung. Talin hat einen Platz im Schulkindergarten mit dem gleichen Förderschwerpunkt erhalten.
Der Wunsch der Kinder war ein Auto, in dem alle Familienmitglieder und die Rollstühle vom Ahmed und Talin Platz finden. Denn aufgrund der vielen Termine in der Kinderklinik, Kinderarzt, Physiotherapie etc. stößt die Familie schnell an Grenzen.
Gemeinsam mit der Unterstützung zahlreicher Spender, die nach unserem Aufruf in der Stutensee Woche gespendet haben, konnten wir einen großen Beitrag zur Realisierung des Projektes leisten.
Ein echtes Weihnachtsmärchen: Zwei Prinzessinen gehen auf Reisen - ein Herzenswunsch für Jenni und Rose
Wir sind sehr froh, dass wir Jenni einen Herzenswunsch erfüllen können. Jenni ist 13 Jahre alt und kann aufgrund einer schweren Kleinhirnatrophie nicht laufen, stehen, schlucken und kaum sprechen. Ihre Mutter hat für uns einen tollen Bericht geschrieben, den wir hier gerne veröffentlichen: “Es waren einmal zwei Mädchen, die hießen Jenni und Rose. Jenni war in Deutschland geboren und als sie acht Monate alt war, zog sie mit ihren Eltern nach Brüssel. Rose ist Belgierin und lebt mit ihrer Mama Marie und ihrer Katze May zusammen. Als sie eingeschult wurde, kam sie in die Klasse von Jenni und die Wege der beiden kreuzten sich. Vom ersten Tag an mochten sie sich sehr und eine tiefe Freundschaft entstand. Sie trafen sich auch außerhalb der Schule, veranstalteten Pyjama-Partys und übernachteten beieinan-der. In der Schule und privat waren sie ein Herz und eine Seele. Als Jennis Sprache für ihre Mitmenschen immer unverständlicher wurde, konnte ihre beste Freundin sie immer noch verstehen und übersetzte. Rose kannte Jenni so gut, dass sie fühlte, was Jenni sagen wollte. Sie brauchte nur in Jennis Augen zu schauen, um ihren Wunsch ablesen zu können. Jenni war so froh, Rose an ihrer Seite zu haben. Doch Jenni zog nach Karlsruhe. Davor versuchten sie jede verbleibende, gemeinsame Minute in vollen Zügen auszukosten und schworen sich ewige Freundschaft. Rose fehlte Jenni sehr und der Wunsch, mit ihr mehr Zeit zu verbringen und sie bald wiederzusehen, wurde immer größer. Eines Abends klingelte das Telefon und eine äußerst freundliche Stimme fragte: „Wie können wir Jenni eine Freude machen?“ Die ganze Familie war gerührt und konnte es kaum fassen, welch Glück ihr in diesem Moment widerfuhr. Jenni brauchte kaum Bedenkzeit: „Ich möchte Rose sehen, viel Zeit mit ihr ver-bringen, am besten mit ihr Urlaub machen”. Jetzt geht Jennis größter Wunsch in Erfüllung.”
Der Lembacher Weg e.V. finanziert beiden Mädchen und ihren Familien einen Urlaub auf Mallorca. Hier können die beiden Mädchen viele schöne gemeinsame Stunden erleben. Im Namen von Jenni und Rose bedanken wir uns bei allen Spendern. Wir wünschen Ihnen schöne und besinnliche Weihnachten und alles Gute für 2020!
Jenni und Rose
Liam war in einem ganz besonderem Urlaub und sagt DANKE
Wir freuen uns, dass wir von einem weiteren Projekt berichten können. Der 2-jährige Liam hat einen seltenen und sehr schweren Gendefekt, das Mabry-Syndrom. Zahlreiche Operatio-nen, eine Entwicklungsverzögerungen und Epilesie belasten den Alltag der Familie sehr. Neben der medizinischen Versorgung, den vielen Therapien und einer hohen Infektanfällig-keit bleibt den Eltern kaum Zeit zum Durchatmen. Ihr größter Wunsch war ein Urlaub in einem schönen Hotel. So konnten sie eine Woche ohne Haushalt und Alltagsprobleme viel Zeit mit ihrem Sohn verbringen und ganz viel Kraft tanken.
Das Familienhotel Kaiserhof in Österreich ist ganz toll auf die Bedürfnisse von Liam und seine Eltern eingegangen. Sie haben viele Ausflüge unternommen, kleine Wanderungen mit dem Buggy gemacht und die herrliche Landschaft genossen.
Mehr Informationen über Liam finden unter www.derkleinepups.de
Wir möchten uns im Namen der Familie bei allen Spendern bedanken.
Mehr Infos zu Liam finden Sie hier:
Liam
Selina - mit einem Audi TT den Nationalspieler Jonathan Tah besuchen
Der Lembacher Weg e.V. freut sich, Selina die an Krebs erkrankt ist, einen ganz tollen Herzenswunsch erfüllt zu haben. Aber lesen Sie selber! Wir danken Selinas Mutter für den ausführlichen Bericht und die Erlaubnis, diesen auf unserer Webseite zu veröffentlichen:
“[… ] Normalerweise hätte Selina das Krankenhaus an diesem Wochenende nicht für eine längere Zeit verlassen dürfen:
Weil die Ärzte aber von Selina wussten, dass ihr das Event mit dem ausgeliehenen Audi TT, der Besuch in Leverkusen beim Fußballspiel von Jonathan Tah und die Übernachtung im Stadionhotel so sehr wichtig ist, haben sie hin und her überlegt, wie sie dieses außergewöhnliche Ereignis Selina doch ermöglichen können.
Mit den Oberärzten habe ich dann abgeklärt, dass wir erst von Samstag morgens bis Sonntag abends nach Leverkusen fahren.
So haben mein Mann und meine größere Tochter Julia, den Audi TT am Freitag vom Autohaus Käsmann in Mosbach abgeholt und sind mit diesem ins Krankenhaus nach Heidelberg gefahren. Da Selina mittags aus dem Krankenhaus raus darf, ist dann mein Mann mit Selina, weil das Wetter so schön war, im offenen Audi TT Cabrio nach Hause nach Dallau gefahren, damit Selina in ihrem heißgeliebten TT fahren darf, und sie ihre Sachen für Leverkusen packen kann. Dann sind die beiden wieder nach Heidelberg ins Krankenhaus zurückgefahren, wo Selina ihr Antibiotikum bekam.
Meine große Tochter hat dann bei Selina übernachtet und mein Mann ist dann mit mir im Audi TT nach Hause gefahren. Am Samstag Morgen haben wir uns dann um 6 Uhr in der Frühe auf den Weg ins Krankenhaus gemacht, um unsere Töchter dort abzuholen, das sie nach der Antibiotikagabe verlassen durfte, um nach Leverkusen zu fahren.
Im Hotel angekommen, bezogen wir die 2 Zimmer, erkundigten dieses und das Stadion. Das Fußballspiel durften wir uns in der Loge von Jonathan Tah, wo wir uns wie richtige „VIPS“ fühlen konnten, ansehen. Das war ein Erlebnis. Wir lernten seine besten Freunde und seine Freundin kennen. Alle waren super nett. Wir wurden dort auch sehr gut verpflegt. Wir haben Bayer Leverkusen Glück gebracht , denn das Fußballspiel ging 3 zu 2 für Leverkusen aus. Es war ein richtig interessantes Spiel und auch die Paderborner waren richtig gut.
Nach dem Spiel kam Jonathan zu uns in die Loge und wir haben uns über 1 Stunde mit ihm und seinen Freunden unterhalten.
Abends tranken wir noch einen leckeren Cocktail im Hotel, bevor wir in die Betten fielen. Nach einem super leckeren Frühstück , machten wir noch eine Fotosession mit Selina und dem Audi TT .
Nachdem es in Leverkusen nicht so viele Sachen zum Anschauen gibt, sind wir mit den beiden Autos nach Köln gefahren. Dort sind wir mit der Seilbahn über den Rhein gefahren, haben die Stadt mit einer Kölner Bimmelbahn besichtigt und sind in den Dom gegangen.
Anschließend haben wir uns auf den Weg nach Heidelberg ins Krankenhaus gemacht, wo wir unsere Töchter, glücklich mit vielen neuen Eindrücken, ablieferten.
Im Anschluss haben wir den Audi TT wieder zurückgegeben und sind nach einem ereignisreichen Wochenende wieder nach Hause gefahren.
Vielen lieben Dank für das außergewöhnliche Event. Es war super schön und gibt Selina auf ihrem weiteren Weg bestimmt viel Kraft.
2018/2019 ein trauriges Jahr ...
Leider konnten zwei Projekte aufgrund des Gesundheitszustand der Kinder nicht realisiert werden – Kinder und Familien, die uns sehr ans Herz gewachsen sind! Leider bleibt dies bei einem Verein mit diesem Vereinszweck nicht aus – macht uns aber dennoch unendlich traurig!
Kinderwagen konnte ausgliefert werden
Der hygienische Kinderwagen mit Anbauteilen für medizinische Geräte für die kardiochirurgische Station des Deutschen Kinderherzzentrums Sankt Augustin konnte nun endlich vom Hersteller ausgeliefert werden (Frühjahr 2019). Leider haben die Hersteller für solche Spezialanfertigungen sehr lange Wartezeiten!
Lebensqualität zu Hause
Aktuell unterstützen wir eine Familie aus Karlsruhe mit 4 Kindern. Der jüngste Sohn ist seit einem tragischen Unfall im Kleinkindalter schwer behindert und auf permanente Hilfe angewiesen. Seine große Leidenschaft ist das Wasser. Er badet sehr gerne und im warmen Wasser können sich seine Spastiken entspannen. Leider ist das aktuelle Badezimmer nicht behindertengerecht. Er benötigt dringend eine Badewanne, mit einem Lift und eine Liegevorrichtung. Doch auch das ganze Badezimmer muss aufwendig behindertengerecht umgebaut werden. Der Lembacher Weg e.V. wird diese Familie unterstützen und eine neue Badewanne finanzieren. Bis dies umgesetzt werden kann haben wir uns entschieden, der Familie eine Auszeit bei einem Besuch des Musical Starlight Express zu ermöglichen.
Gemeinsame Stunden für Jamie und ihre Familie
Jamie ist ein Mädchen, mit einem sehr schweren angeborenem Herzfehler. Sie lebt mit nur einer Herzkammer und hat in den letzten Jahren sehr viele lebensbedrohliche Komplikationen erlitten. Sie lebt mit Ihren Eltern und ihren beiden Geschwistern in Nortorf in Schleswig-Holstein. Um eine optimale Versorgung zu gewährleisten hat der Vater seinen Beruf aufgegeben um sich voll der Intensivpflege seiner Tochter zu widmen. Daher muss Jamie nun nicht mehr im Hospiz wohnen. Zudem engagiert sich die Familie in einer Selbsthilfeorganisation “Fontanherzen e.V.” intensiv auch für andere Betroffene. Die Familie ist in dieser Situation massiv belastet und hat weder Zeit noch Geld für eine Urlaubsfahrt oder ein paar gemeinsame Stunden. Wir, der Lembacher Weg e.V. haben uns daher entschieden, der Familie 2000 Eur zur Verfügung zustellen für eine kleine Urlaubsreise nach Holland. Hierzu haben wir auch die großartige Spende durch das Jazzaid Konzert des Jazzclub Karlsruhe von 1400 Eur eingesetzt.
Herbst 2017: Hygienischer Kinderwagen für Kinderherzstation
Der kinderkardiologischen Station der Kinderklinik in Sankt Augustin finanzieren wir einen sogenannten “hygienischen” Kinderwagen mit Babyschale. Auf dieser Station liegen Babys und Kinder nach einer Herzoperation. Der Kinderwagen besteht aus einem abwaschbaren und desinfizierbaren Bezug und kann somit für viele Kinder unter hygienischen Bedingungen benutzt werden. Zudem bietet er genug Platz für Sauerstoffflaschen, Monitore und weiterem medizinisch notwendigem Equipment. Die Kinder haben Dank diesem neuen Kinderwagen, die Möglichkeit das Zimmer und manchmal sogar die Station für ein paar Minuten zu verlassen, um die Natur und die frische Luft im Klinikgarten zu genießen. Die kleinen Patienten freuen sich sehr, dass sie bald frische Luft schnuppern können und bedanken sich bei allen Spendern, die unseren Verein unterstützen.
Frühjahr 2017: JENNYs HERZENSWUNSCH: Leben und unbeschwert Kind sein dürfen!“
Liebe Freunde des Lembacher Weg e.V.!!!
Heute möchten wir Sie über ein neues Projekt unterrichten, das uns sehr am Herzen liegt, da wir Jenny persönlich kennen und wir von ihrem langjährigen Leidensweg sehr betroffen sind.
Jennifer ist 9 1/2 Jahre alt und kämpft seit 4 Jahren sehr hart gegen Krebs! Sie leidet an einem diffus wachsenden, sehr bösartigen Hirntumor, der sich bei ihr im gesamten Gehirn und im Rückenmark ausgebreitet hat. Ein langer Leidensweg mit zahlreichen Chemotherapien, Bestrahlungen und Operationen und vielen Rückschlägen liegt hinter ihr. Leider ist ihr Zustand nun so schlecht, dass ihr nur noch die modernsten medizinischen Ansätze aus der Krebsforschung eine letzte Chance bieten können, nämlich eine Viro-/Immuntherpie. Dieser vielversprechende Therapieansatz ist neu und wird bereits bei Erwachsenen erfolgreich eingesetzt.
Da diese Therapie bisher noch nicht bei Kindern offiziell vorgesehen ist, werden die Kosten von über 40.000 Euro von keinem Kostenträger abgedeckt. Diesen Betrag muss die Familie daher selber aufbringen. Der Lembacher Weg e.V. möchte Jenny und ihrer Familie helfen.
Die Stutenseer Bürger, Schulen und Firmen haben unglaubliche 7.000 Eur gespendet innerhalb von nur 4 Wochen! Dies hat uns sehr berührt. Der Lembacher Weg e.V. hat der Familie dann einen Betrag von 10.000 Eur zur Verfügung gestellt.
Wir sind jedoch sehr traurig! Obwohl die Behandlung zunächst sehr hofnungsvoll angeschlagen hatte, ist Jenny am Karfreitag verstorben.
Der Restbetrag soll der Familien und Jennys beiden kleinen Geschwistern den schweren Weg in einen neuen Alltag erleichtern.
Haben Sie einen Vorschlag für ein Herzenswunschprojekt?
Bitte kontaktieren Sie uns!
Ältere Herzenswunschprojekte
Da sich diese Webseite noch im Aufbau befindet, werden wir nach und nach verganegene Projekte darstellen.
Wir sind vor allem mit unseren “neuen” Projekten beschäftigt!
Herbst 2016: Ein Therapiefahrrad - ein Lebenstraum!
Im Herbst 2016 beschafft der Lembacher Weg e.V. ein Therapiefahhrad für einen schwer behinderten Jungen aus Bruchsal, der sich nichts sehnlicher gewünscht hat, als Fahrrad zu fahren und mit seiner Familie eine Radtour zu machen! Die Kosten in Höhe von ca. 3.000 Eur waren nicht durch eine Krankenkasse finanzierbar.
Die leuchtenden Augen des Jungen haben uns sehr stolz gemacht. Wir bedanken uns bei allen Spendern und Festbesuchern, die uns das möglich machen!
Herbst 2016: Frühstück bei Tiffany's als letzten Wunsch für ein 16-jähriges Mädchen mit Hirntumor
Leider mussten wir im Lembacher Weg e.V. schon häufiger den Verlust eines unserer Herzenswuschkinder miterleben.
So war dies leider auch im Fall von Lena Heitzmann aus Sankt Peter im Schwarzwald. Leider verstarb sie bevor sie die vom Lembacher Weg e.V. als Herzenswunsch finanzierte Reise nach New York zum Frühstück bei Tiffany’s antreten konnte. Kinder wie Lena haben es nach unserer Auffassung verdient, Besonderes zu erleben. Um so trauriger sind wir, dass sie dies nicht mehr erlebt hat.
Für weitere Informationen möchten wir hier gerne auf den Artikel der Badichens Zeitung verweisen:
Sommer 2016: Ein Junge möchte vor einer Herztransplantation seine Eltern sehen
Im Sommer trat der wunderbare evangelische Klinikseelsorger Jens Terjung an uns heran. Er betreut die Familien in der pädiatrischen Klinik am Universitätsklinikum Freiburg. Er wird zum Teil von der Elterninitiative Herzklopfen finanziert. Seine Arbeit ist sehr wertvoll für die Betroffenen und wir unterstützen seine Arbeit sehr gerne!
http://www.herzklopfen-ev.de/seelsorge.html
Im Sommer 2016 berichtete Herr Terjung von einem Jungen auf Station in Freiburg mit kurz bevorstehender Herztransplantation. Die Eltern wohnten allerdings im fernen Ausland und hätten nicht die finanziellen Mittel, ihren Sohn vor der OP nochmal zu besuchen. Die Chefärztin bescheinigte die medizinische Notwendigkeit: Aus ihrer Sicht konnte die Transplantation nur dann erfolgreich sein, wenn auch die Psyche stimme und der Junge in dieser Zeit von seinen Eltern begleitet würde. Die Klinik klärte die Visa-Modalitäten und der Lembacher Weg e.V. stellte innerhalb eine Tages die notwendigen 700 Eur zur Verfügung. Die Transplantation fand bereits einige Tage später statt und war erfolgreich!
Jens Terjung hat in diesem Jahr den Helmut-Werner-Preis der Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO) erhalten.
Wir freuen uns auf weitere tolle Projekte um die Arbeit von Herrn Terjung zu unterstützen!
Sommer 2014: Ein Zwillingswagen für 2 behinderte Kinder
Im Lembacher Weg e.V. haben wir schon viele Schicksale miterlebt. Dieses hat uns ganz besonders bewegt. EIne Mutter, die ihr Leben mit 2 beinderten Kindern meistert, die nicht laufen können.
Der Herzenswunsch um die Lebensqualität zu verbessern: Ein Zwillingswagen, da die zur Verfügung stehenden Therapiewagen im Alltag zum EInkaufen etc. nicht das richtige für die Mutter waren.
Ein Projekt, das wir dehr gerne unterstützt haben!
Sommer/ Winter 2013: Ifeoma möchte noch das Meer sehen!
Im Laufe des Jahres 2013 wurden wir von einem Arzt der pädiatrischen Onkologie der Uniklink Heidelberg kontaktiert, dass es eine kleine Patienin gäbe, die ein so tapferer Kämpfer sei, aber man mit dem schlimmsten rechnen müsse. Ifeoma hatte den Wunsch, einmal in ihrem Leben das Meer zu sehen. Inmitten dieser schwersten Zeit hat der Lembacher Weg e.V. die gesamte Familie für eine Woche an die Nordsee in Urlaub geschickt und schöne Stunden in schwerer Zeit geschenkt!
Wir durften Ifeoma noch eine ganze Weile begleiten – auch mit kleineren Herzenswünschen zu Weihnachten – wie einen Kaufladen!
Wir werden Ifeoma und ihre Familie nie vergessen. Sie sind uns sehr ans Herz gewachsen!
Frühjahr 2014: Ein tolles Spielhaus für Kinder die lange Krankenhausaufenthalte ertragen müssen
“Die Kinder vergessen hier einfach die Zeit und manchmal auch ein bisschen, dass Sie hier im Krankenhaus sind” sagt Schwester Carola, die langjähriger Leiterin der kinderherzchirurgischen Station des Deutschen Kinderherzzentrums in Sankt Augustin. Die Klinik, zwischen Bonn und Siegburg gelegen, ist eine der besten Kliniken zur Behandlung von schweren angeborenen Herzfehlern in Europa. Kinder aller Altersgruppen aus ganz Europa mit schweren Herzfehlern werden hier behandelt und operiert. Die aufwändigen Operationen, die hier durchgeführt werden, erfordern häufig lange, manchmal mehrmonatige Aufenthalte auf der Chirurgischen Station. Um diese schwere Zeit zu verkürzen und zu verschönern, ist der Lembacher Weg e.V. aktiv geworden. Während es schon in der Vergangenheit in der allgemeinen Ambulanz der Klinik ein tolles, viel genutztes Spielhaus gab, war dies aus Gründen der Ansteckungsgefahr den frisch operierten Herzkindern verwehrt.
Nun haben die Kinder ein tolles neues Spielhaus auf ihrer Station erhalten. Der Lembacher Weg e.V. hat 5.000 Eur seiner Einnahmen aus den Sommer- und Winterfesten bereitgestellt und bei einer Schreinerei ein Spielhaus im Stile eines Zirkuswagens beauftragt. Da die Station mit vielen Zirkusmotiven gestaltet ist, passt dieses Thema besonders gut. Am 28.02.2014 fand die feierliche Übergabe mit Herrn Prof. Dr. Asfour statt, einer der renommiertesten Kinderherzchirurgen und Direktor des Deutschen Kinderherzzentrums. Er zeigte sich sehr beeindruckt vom Engagement der Stutenseer Bürger. Am Rande der Feierlichkeiten erzählt uns dann eine Schwester: “Viele Kinder ertragen ganz tapfer die schwere Zeit auf der Intensivstation weil sie ganz schnell wieder zum Spielhaus auf Station möchten”. Das macht uns ganz arg stolz und wir danken allen Stutenseer Bürgern für Ihre Besuche bei unseren Festen, die es uns erst ermöglichen solche Projekte zu verwirklichen.
Sommer 2015: Eine Delphintherapie in Mexico
Im Sommer 2015 bekamen wir Kontakt zu einer Familie aus Bruchsal, deren Tochte im Teenager Alter als Kleinkind einen Herzstillstand hatte und heute schwer behindert ist.
EIne Dephintherapie war ein vielversprechendes Behandlungskonzept, jedoch nicht durch eine Krankenkasse abgedeckt.
Der Lembacher Weg e.V. ist eingesprungen und hatt die Kosten der Therapie in Mexico in Höhe von 5.000 Eur übernommen.
https://bnn.de/lokales/bruchsal/bruchsal-nicht-ohne-meine-tochter
Herzlichen Dank an alle Spender, Unterstützer und Gäste unserer Feste!
Sommer 2015: EIne Segelfreizeit für herzkranke Kinder
Auch in diesem Jahr war es auf Grund der großzügigen Unterstützung einiger Sponsoren wieder möglich, eine medizinisch betreute Segelfreizeit für die chronisch kranken Jugendlichen aus der Langzeitbetreuung des Deutschen Kinderherzzentrums durchzuführen.
Gefördert von Fontan Herzen e.v. ; Lembacher Weg e.V. ; dem Förderverein des DKHZ St. Augustin und wie immer der IDHK e.V., waren zehn schöne Ostseesegeltage / „dänische Südsee“ für die Jugendlichen möglich.
Die „Sigandor“ von Skipper Rieke mit Bootsmann Björn und mit allen Teilnehmern als Crew kamen um die 200 Seemeilen fast ausschließlich unter Segeln zusammen.
Die medizinische und kulinarische Betreuung haben Lisa Hattendorf (Intensivstation) und Dr. Bea Wiebe (Leitung Intensiv) übernommen..
Bei zwei kurzfristigen Absagen konnten 13 Jugendliche teilnehmen von denen die Hälfte ein „univentrikuläres Herz“ und die meisten körperliche Einschränkungen haben.
Es gab viel Zeit zum Erfahrungsaustausch, zur Beratung, für Erklärungen zu den Herzfehlern aber auch um den Sommer zu genießen.
Maike und Marco berichten in der Folge selbst über den Törn.
Herzlichen Dank allen Förderern und Mitwirkenden
Dr. W. Wiebe
OA Abt. Angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie
Frühling 2011: Ein Epilepsiewarnhund als Herzenswusch für mehr Lebensqualität einer ganzen Familie
Am Karfreitag, dem 22. April 2011, ging der lang ersehnte Wunsch von Katharina Jochim in Erfüllung und sie konnte ihren Hund endlich in die Arme schließen.
Bei einem gemeinsamen Treffen von Katharina, ihren Eltern und einigen Mitgliedern des Lembacher Weh e.V. im Garten der Züchterin Frau Hager, wurde durch unsere beiden Vorsitzenden, Timo Peters und Thomas Riedel, der kleine Havanneser Welpen an Katharina und ihre Eltern übergeben.
Wir hoffen nun sehr, dass der kleine Hund, der auf den Namen Maddox Lemmi getauft wurde, Katharina helfen wird, in ihrer Entwicklung voran zu kommen und auch seine Ausbildung zum Epilepsiewarnhund meistern wird.
Wir freuen uns schon sehr darauf, Katharina, Maddox und ihre Eltern bei unserem Sommerfest am 22. und 23. Juli zu begrüßen. Wir sind gespannt darauf zu erfahren, ob Maddox sich bei Familie Jochim eingelebt hat und er und Katharina schon Freunde geworden sind.
Unterstützung für FUoKK e.V.
Eine unserer ersten Spenden des damals neu gegründeten Lembacher Weg e.V. ging an den Karlsruher Verein FUoKK e.V. Förderverein zur Unterstützung der onkologischen Abteilung der Kinderklinik Karlsruhe e.V.
www.fuokk.de
Lembacher Weg e.V. – Initiative, die kranken Kindern und deren Familien Herzenswünsche erfüllen möchte. Impressum | Datenschutz